Bebê palmeirense internada há 200 dias na UTI recebe alta

A pequena palmeirense Sophia Eloá, de 11 meses de idade, recebeu alta médica. A paciente ficou 200 dias internada na UTI do Hospital da Criança, em Maceió.

A bebê foi admitida na UPA de Palmeira dos Índios sem um diagnóstico definido, sendo transferida para a unidade referência em Alagoas. Sophia e toda a família receberam total assistência da equipe técnica da SMS, por meio do secretário municipal Jânio Marques, e da equipe jurídica da Prefeitura de Palmeira dos Índios, que através de um intenso trabalho conseguiram que os exames necessários fossem realizados para que o diagnóstico fosse fechado.

Sophia tem Síndrome de Ondine, uma deficiência no sistema nervoso central que afeta o controle da respiração. Isso faz com que ela pare de respirar toda vez que entra em sono profundo. Para que não morra sem ar enquanto dorme, a bebê precisa de ventilação mecânica.

"É um alívio muito grande. Eu estava anestesiada, sem acreditar que voltaríamos para casa. Depois de várias fases difíceis, muitas delas sem saber se minha filha passaria daquela noite, é muito bom tê-la aqui junto de toda a família", comemorou a mãe de Sophia.

Mesmo com essa condição genética rara, a expectativa é de que, com o acompanhamento do home care, Sophia tenha uma vida quase normal, já que o risco de morte é só quando o paciente está dormindo.

"Muitos se assustariam com esse diagnóstico, mas para nós é um alívio saber o que ela tem e poder tratar. Na verdade, já suspeitávamos, mas era muito angustiante viver na dúvida. Minha filha tem a expectativa de estudar, crescer e ser uma criança normal, só vai precisar dormir sempre com um aparelho", disse a mãe.

Depois de passar por diferentes hospitais, a bebê deu entrada há meses no Hospital da Criança de Alagoas sem um diagnóstico definido, que só veio no último sábado (9).

"Através de vários exames e avaliações de muitas especialidades, chegamos ao diagnóstico de Síndrome de Ondine. Essa criança foi acompanhada por fonoaudiólogos, fisioterapeutas, pediatras-gerais, geneticistas, entre outros profissionais”, afirmou o diretor clínico do HCA, o pediatra Roney Damacena.

Até o diagnóstico preciso, o que os pais sabiam é que a menina tinha apneia do sono e hipertensão pulmonar.

"A gente sabia que tinha algo mais sério, pois ela passou muito tempo dependente de uma máquina para respirar. Fizemos painéis genéticos e não dava nada. Os exames foram para Recife, foi de lá que veio o diagnóstico da síndrome. Saber o que ela tem foi um alívio", afirmou a mãe.

A conquista do home care

Sophia recebeu alta hospitalar em novembro do ano passado. Mas, devido à situação grave de saúde, ela só poderia ir para casa se tivesse acompanhamento médico 24 horas por dia, já que, além das máquinas de oxigênio, ela precisava de fonoaudiólogos, fisioterapeutas, pediatras, geneticistas e outros profissionais.

Para conseguir levar a filha para casa, a família precisou ingressar com uma ação na Justiça para ter o direito ao home care, montado e custeado pela Secretaria de Estado da Saúde (Sesau). A decisão favorável saiu no mês passado, quando Luana pôde finalmente viver o momento que toda mãe espera depois de dar à luz: o tão esperado retorno para casa.

"Eu já estava desacreditada, então quando soube da alta, fiquei muito feliz, não conseguia acreditar. Agora temos o home care e isso com certeza dá uma segurança a mais, saber que tem profissionais conosco 24 horas. Ela também vai ser acompanhada por fisioterapeuta, fonoaudiólogo, terapeuta ocupacional e nutricionista", explicou a mãe de Sophia.